El 51,28% de los pacientes con enfermedades raras tiene dificultades para acceder a los medicamentos huérfanos ya aprobados y autorizados.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en una jornada de debate sobre acceso y financiación de medicamentos huérfanos hizo referencia al estudio “Enserio” que  indica que el 51,28 por ciento de los pacientes con enfermedades raras tiene dificultades para acceder a los medicamentos huérfanos ya aprobados y autorizados.

La denuncia de inequidad en el acceso a fármacos se suma a la que ya hiciera la propia Feder sobre el retraso en el diagnóstico de gran parte de pacientes, que llegó a contabilizar hasta más de 3.000 pacientes con sospecha de enfermedad rara perdidos en el sistema sin diagnóstico.

En el encuentro en el que Feder hizo públicos estos datos , el comité asesor del proyecto sobre Acceso a Medicamentos Huérfanos, formado, entre otros, por profesionales del Instituto de Salud CarlosIII, la Sociedad de Farmacia Hospitalaria, el Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA y especialistas en enfermedades raras del Hospital Valle Hebrón de Barcelona y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, alcanzó un consenso sobre cómo mejorar el acceso a fármacos: recomendando establecer mecanismos específicos de financiación, adoptar criterios únicos y homogéneos de evaluación de fármacos huérfanos, establecer equipos de referencia y crear un registro de pacientes por patología.

El acceso a fármacos huérfanos cae del 90% al 30% desde 2012.

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha realizado un estudio que desvela que:

·         entre 2002 y 2011, se autorizaron en España el 90 por ciento de huérfanos aprobados por la EMA.

·         Entre 2012 y 2015, menos del 30 por ciento

Que ha sido hecho público el 07/07/2016.  

Fuente: Diario Médico